Poço Fundo - Tribunal determina que Estado pague medicação de meninas com doença rara;

Irmãs têm doença rara, com menos de 30 casos registrados em todo o mundo;

As irmãs Pâmela e Natália, de Poço Fundo, no Sul de Minas, que têm uma doença rara ganharam o direito ao medicamento que precisam. O Tribunal de Justiça de Minas Gerais votou favorável à família, que pedia que o governo de Minas Gerais repassasse o valor do medicamento. Uma liminar já havia sido concedida anteriormente por uma juíza de Poço Fundo, mas ela foi suspensa.
Com a nova decisão, as meninas terão que receber a medicação todos os meses e os custos ficarão a cargo do Estado. A decisão ainda não foi publicada, mas segundo o Ministério Público, isso deve ocorrer nos próximos dias. A Assessoria de Comunicação do governo informou que só vai se pronunciar após tomar conhecimento do assunto.

O Caso
Uma família de Poço Fundo precisou entrar na Justiça para conseguir o direito de tratar duas meninas, de 11 e 5 anos, que têm uma doença rara, a Sepiaterina Redutase, que ataca os neurônios e compromete várias atividades, como por exemplo, a locomoção e a fala. Como parte do tratamento, Pâmela e Nathália precisam tomar um remédio importado, que custa cerca de R$ 27 mil por mês. A família, de gente simples, não tem condições de pagar o tratamento.
A doença das meninas faz com que o organismo delas não produza uma enzima importante, cuja falta prejudica os movimentos e a fala delas. A doença nas duas crianças foi descorta quando elas tinham seis meses de vida, segundo os médicos, por uma falha genética. O remédio que elas precisam foi testado nas meninas há pouco mais de um ano no Hospital das Clínicas, de Ribeirão Preto (SP). Segundo o médico que atendeu as meninas, o novo medicamento poderia melhorar a condição das meninas em até 90% e teriam uma esperança delas voltarem a andar e falar. Ainda conforme o médico, a doença é tão rara, que são menos de 30 casos dela no mundo.
Os pais das meninas chegaram a buscar ajuda da Prefeitura de Poço fundo, mas a administração alegou que não teria condições de arcar com os custos. A família então procurou o Ministério Público e o promotor Celso Antônio, que atua no município, entrou com uma ação pedindo que os recursos fossem repassados pelo governo do Estado. A Justiça de Poço Fundo deu liminar favorável à família, mas o Estado recorreu.
Três vezes por semana as meninas vão para a Apae, em Alfenas, que fica a cerca de uma hora de Poço Fundo. Lá elas fazem fisioterapia e fonoaudiologia, entre outros tratamentos.